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Am 21.12.2012 habe ich meine MS-Diagnose erhalten.
Cooles Datum, oder? Andere heiraten an so einer Zahlenkombi.
13 Jahre lang MS mit stabilem Verlauf zu haben könnt ihr euch ein bisschen wie eines dieser Autos vorstellen, das schon 500.000 km runter hat und erstaunlicherweise noch gut läuft. Jeder wundert sich, dass es noch fährt, keiner wäre überrascht, wenn es auseinanderfiele und irgendwie hängt man ja auch dran…
Die Kunst liegt darin, irgendwann zu verstehen, dass es ab Diagnose körperlich nur noch bergab geht — ja, ich wäre der Renner in jeder Selbsthilfegruppe. Man hat aber die Freiheit dafür zu sorgen, dass das möglichst langsam geht. Und man kann sich dafür entscheiden, die Zeit, die einem bleibt, möglichst erfüllend zu leben.
Ob diese Aussicht einem Angst macht?
Scheiße, ja.
Aber man gewöhnt sich doch schließlich an alles und wenn man große Angst hat, dann muss man eben einfach großen Mut entwickeln.
Als ich die Diagnose erhielt, habe ich erstmal nicht so richtig begriffen, was das eigentlich bedeutet.
Nur, dass es wohl echt scheiße ist.
Also beschloss ich, vom Erdgeschoss des Krankenhauses über die Treppen ins 7. OG zu stapfen und mir das fetteste Stück Schokotorte reinzustopfen, das ich dort im Café finden konnte.
Das war insgesamt ein nicht so einfaches Unterfangen — ich hatte gerade einen akuten Schub, spürte mein Bein nicht richtig und war extrem erschöpft von den Untersuchungen der letzten Tage und meiner allerersten Infusion Cortison. Es dauerte seine Zeit und ich musste viele Pausen machen; aber irgendwann kamen wir oben an (meine Mutter war bei mir) und ich aß mein Stück Torte.
Und irgendwie wusste ich in dem Moment, dass ich auch das noch irgendwie auf die Reihe bringen würde.
Ich hatte Glück, denn als ich erkrankte, gab es schon erste wirksame MS-Therapien auf dem Markt. Diese Medikamente funktionieren so: Man sucht sich eines von vielen wirklich nebenwirkungsreichen Medikamenten aus, das die MS möglichst stark verlangsamt, sodass man möglichst lange möglichst unbehindert bleibt.
Es ist ziemlich genau so spaßig, wie es klingt!
Sagen wir an dieser Stelle: Ich habe sehr viel hinter mir.
Heute bin ich seit genau 276 Tagen ohne MS-Therapie unterwegs.
Alles in ärztlicher Absprache und mit sehr strengen Kontrollen, damit wir das kleinste Zucken der MS sofort mitkriegen und ggf. wieder mit einer Therapie starten können.
Das wird nicht ewig halten, aber ich habe mir diese Pause verdient und ich genieße jedes Bisschen davon; es ist ungefähr so, wie ein Lottogewinn.
Und ich hab‘s einfach ganz still gefeiert, als es spruchreif wurde — lieber nicht dem Universum auffallen.
Die nächste Therapie kommt bestimmt und es ist gut, dass es sie gibt. Aber für eine Weile einfach nur so normal Leben, ist ein unglaublich schönes Geschenk — so, wie es eben möglich ist, mit Nervenschmerzen und Spastiken, mit Fatigue, mit „ich brauche für alles etwas mehr Anlauf“, mit allem, was zur MS gehört.
Ich kann immer noch Schlagzeugspielen, auch, wenn es nicht mehr ganz so einfach geht und ich in meinem Spiel immer wieder etwas anpassen muss, damit es funktioniert.
Eigentlich wurde ich Toningenieurin, damit ich noch irgendwie Musik machen kann, wenn ich mal nicht mehr trommeln kann — dann landete ich in einer Band! Ha.
Eigentlich wollte ich immer nur in einer Band spielen und dann habe ich ein eigenes Tonstudio gebaut. Bäm.
Ich habe alles und noch viel mehr erreicht, als ich es mir damals mit 19 gewünscht habe.
Was als nächstes kommt weiß ich noch nicht, aber ich hoffe, es wird was super Entspanntes! Haha
Ich würde also sagen… es läuft insgesamt ganz gut.
Bleibt gesund und gönnt euch heute irgendwas Schönes.
Happy MS Diagnosis Day! 🎉
On 21/12/2012 I received my MS diagnosis.
Cool date, right? Other people get married on number combinations like that.
Having MS that has been stable for 13 years can be imagined a bit like one of those cars that already has 500,000 km on it and, surprisingly, still runs well. Everyone is amazed that it’s still driving, nobody would be surprised if it fell apart, and somehow you’ve grown fond of it…
The key is to finally grasp that, from the moment of diagnosis, physically, it’s only going downhill — yes, I’d be the star of any support group.
But you do have the freedom to make sure it goes as slowly as possible.
And you can choose to live the time you have as fully as you can.
Isn’t the very thought of it terrifying?
Fuck, yeah.
But in the end you get used to everything, and when fear is strong, you just have to summon even greater courage.
When I got the diagnosis, I didn’t really understand at first what it actually meant.
The only thing I understood was that it really sucked.
So, naturally, I decided to walk from the ground floor of the hospital up to the 7th floor using the stairs and treat myself to the biggest piece of chocolate cake I could find in the café up there.
Overall, this was not such an easy undertaking — I just had an acute relapse, I couldn’t properly feel my leg and I was extremely exhausted from the examinations of the last days and my very first cortisone infusion.
It took a while and I had to take many breaks; but at some point we arrived upstairs (my mother was with me) and I ate my piece of cake.
In that moment, I knew I could somehow get through this, too.
I was lucky, because by the time I was diagnosed, there were already first effective MS therapies on the market.
These medications work like this: you choose one of many really side-effect-heavy drugs that slow down the MS as much as possible, so that you stay as little disabled as possible for as long as possible.
It’s pretty much exactly as much fun as it sounds!
Let’s just say at this point: I’ve been through a lot.
Today I have been without MS therapy for exactly 276 days.
Everything in consultation with my neurologist and with very strict monitoring, so that we notice even the smallest twitch of MS immediately and can start therapy again if needed.
This won’t last forever, but I’ve earned this break and I enjoy every little bit of it; it feels a bit like winning the lottery. And I celebrated it very quietly when it became official — better not get noticed by the universe.
The next therapy will definitely come, and it’s good that it exists.
But for a while, just living kind of normally is an incredibly beautiful gift — as normal as it can be, with nerve pain and spasticity, with fatigue, with “I need a bit more of a run-up for everything”, with everything that comes with MS.
I can still play the drums, even though it’s not quite as easy anymore and I have to adapt my playing again and again so that it works.
Actually, I became a sound engineer so that I could still somehow make music if I one day couldn’t drum anymore — and then I ended up in a band! Ha.
Actually, all I ever wanted was to play in a band, and then I built my own recording studio. Bäm.
I have achieved everything — and much more — than I wished for back then when I was 19.
What comes next, I don’t know yet, but I hope it will be something super relaxed! Haha
So I would say… overall, things are going pretty well.
Take care and treat yourselves to something nice today.
Silentill.me 